Más del 40% de los niños con parálisis cerebral sufre dolor

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia. En la Unión Europea aparecen unos 10.000 casos nuevos cada año, de manera que afecta a uno de cada 500 nacimientos. Anteriormente, el estudio SPARCLE (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe) había identificado que el dolor es un síntoma muy prevalente en estos pacientes, pero España no había participado en esta investigación europea, así que el INICO se propuso llenar ese hueco realizando diversos trabajos sobre la calidad de vida de estos pacientes.

En este estudio centrado en el dolor participaron 91 niños y adolescentes con parálisis cerebral y “demostramos que tiene un impacto en su calidad de vida, sobre todo en el bienestar emocional”, destaca en declaraciones a DiCYT Marta Badía, investigadora del INICO. Los participantes que habían tenido dolores recientes presentaron peores resultados en cuanto a autonomía y bienestar físico, pero la severidad del dolor afecta también al bienestar psicológico y a su entorno escolar.

Tipología e intensidad

La evaluación se llevó a cabo a través de la percepción de profesionales de la salud, que valoraron comportamientos asociados al dolor, como ciertos movimientos o tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos y rígidos. Los dolores se registran en diversas partes del cuerpo y abarcan intensidades muy diferentes, desde leves a graves, y a la hora de contabilizar los resultados del estudio sólo se han tenido en cuenta los dolores registrados en las semanas previas. Aunque en la mayoría de los casos se contabilizaron dolores poco importantes, también se registró un porcentaje significativo de dolores moderados y severos.

La evaluación se llevó a cabo a través de la percepción de profesionales de la salud

En el estudio han colaborado las asociaciones de parálisis cerebral ASPACE tanto de Castilla y León como de las Islas Baleares, así como dos investigadores de la Universidad de las Islas Baleares especialistas en dolor.

Este interés por la parálisis cerebral forma parte de la línea de investigación del instituto acerca de la calidad de vida en personas con discapacidad. La disminución de las funciones motoras o la discapacidad intelectual que acompañan a las personas que la sufren no son factores determinantes para su calidad de vida, según los investigadores, que tratan de identificar variables relevantes para mejorar la atención que se les dispensa.

Ahora, el objetivo de los investigadores del INICO es trasladar esta investigación, restringida a población infantil y juvenil, a las personas adultas con parálisis cerebral.

Referencia bibliográfica

Badia Corbella, Marta; Riquelme Aguilló, Inmaculada; Orgaz Baz, Begoña; Montoya; Jiménez, Pedro; Longo Araújo de Melo, Egmar; Verdugo Alonso, Miguel Ángel. Dolor, función motora gruesa y calidad de vida relacionada con la salud de los niós y adolescentes con parálisis cerebral. http://hdl.handle.net/10366/121324

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