El Centro de Enfermedades Raras de Burgos se guiará por una estrategia pionera en la UE de diagnóstico precoz e investigación

La ministra de Sanidad señala que el objetivo del nuevo centro es mejorar la calidad de vida y la integración social de los enfermos

BURGOS, 30 (EUROPA PRESS)

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inauguró hoy en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras, un foro que aprovechó para recordar que este centro se guiará por una estrategia pionera en Europa, a través de la cual se ahondará en el diagnóstico precoz y en los últimos avances científicos sobre este tipo de patologías.

“Este centro se regirá por una estrategia nacional que aborda aspectos sobre prevención, detención precoz de enfermedades raras, atención socio sanitaria, impulso a la investigación y formación e información a profesionales y personas afectadas”, señaló Jiménez, quien añadió que “el camino no es otro que el desarrollo de un espacio adecuado a las necesidades de estos pacientes y sus familias”.

En este sentido, Jiménez destacó que el centro pondrá en marcha programas destinados a tratar enfermedades raras con un enfoque socio-sanitario, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la integración social de estos enfermos.

EL CENTRO

El centro cuenta con 48 plazas residenciales para servicios de atención a familias y ONG”s, y 20 plazas de atención socio-sanitaria en servicio diurno.

Su actividad se centrará en una doble función. Por un lado, “ser modelo de referencia nacional” destinado a la investigación, promoción y apoyo de recursos del sector y, por otro, llevar a cabo una “atención directa y especializada” a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.

Los servicios de referencia nacional que ofrecerá este centro burgalés se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos.

Entre los objetivos que persigue su actividad, se encuentra el de ofrecer cobertura de asesoramiento, apoyo e impulso a todo el territorio nacional, para así mejorar la situación de estos enfermos.

El centro, que ha contado con un presupuesto de 13.000.000 de euros, comenzó a prestar servicios el pasado mes de julio y desde ese momento se puso en marcha su servicio de estancias diurnas y la zona residencial.

INVESTIGACIÓN

En cuanto a la investigación, la dirección del centro ha iniciado colaboraciones con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III de Madrid, con el objetivo de realizar un registro epidemiológico de personas con enfermedades de esta índole a nivel nacional.

Además, desde el centro ya se han impulsado dos proyectos: uno sobre dependencia en personas con enfermedades raras y otro sobre intervención socioeducativa con niños afectados por este tipo de patologías.

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