Diversas entidades médicas crearán el primer registro español de pacientes con el síndrome de “huesos de cristal”

MÁLAGA, 24 (EUROPA PRESS)

La Sociedad Española de Investigación Ósea y del Metabolismo Mineral (Seiomm), en colaboración con la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) y las asociaciones madrileña y catalana, tiene previsto crear el primer registro español de pacientes con osteogénesis imperfecta, patología también conocida como síndrome de “huesos de cristal”.

Según informó hoy el comité organizador del XI Congreso de la Seiom, que se está celebrando en Málaga, gracias a este registro de pacientes se podrá conocer la incidencia real de esta patología.

De igual forma, con este proyecto, que contará igualmente con la participación de un importante grupo de médicos de distintas especialidades, se pretende “conocer con mayor profundidad la repercusión clínica de esta enfermedad”, así como “establecer un programa diagnóstico genético y molecular” de la enfermedad.

A juicio de esta sociedad médica, las nuevas perspectivas terapéuticas en metabolismo óseo están encaminadas a lograr un abordaje integral de la enfermedad, desde el punto de vista médico, ortopédico y rehabilitador.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que se caracteriza fundamentalmente por la facilidad para las fracturas óseas, con frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente. El desencadenante es un defecto congénito que afecta a la producción de colágeno, proteína que forma la red sobre la que se depositan los minerales en el hueso.

Además, las personas afectadas por las formas más graves padecen serios problemas anexos como el desarrollo defectuoso del aparato respiratorio o problemas cardiovasculares.

De otro lado, los expertos reunidos en este congreso también trataron sobre los efectos en la estructura ósea a causa de la anorexia nerviosa y el manejo de este tipo de pacientes.

Así, más del 50 por ciento de los pacientes con anorexia nerviosa presentan osteopenia (valores bajos de masa ósea) tras un análisis de su densidad mineral ósea. Junto a ello, la amenorrea (desaparición de la menstruación) provocada por la propia enfermedad y su duración pueden afectar al grado de osteopenia.

La anorexia nerviosa es un trastorno crónico de la alimentación y suele darse en pacientes durante la adolescencia, siendo éste un periodo crítico para la correcta formación de la estructura ósea.

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