El Carlos III creará un consorcio de centros públicos y privados para investigar fármacos contra enfermedades raras

MADRID, 13 (EUROPA PRESS)

El Instituto de Salud Carlos III tiene previsto crear un consorcio de centros de investigación públicos y de empresas privadas, con el objetivo de impulsar la investigación biotecnológica en fármacos para el tratamiento de enfermedades raras (medicamentos huérfanos), según informaron a Europa Press en fuentes de este departamento.

Este fin de semana se celebraron en Madrid las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, afecciones en su mayoría de origen genético y sin tratamiento efectivo, que sufren cerca de 3 millones de pacientes en España.

En la actualidad, España cuenta con un total de 12 redes de investigación en este ámbito, con una financiación de 6 millones de euros procedentes de los fondos FIS y del Plan Nacional de la Investigación.

Además el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales tiene prevista la puesta en marcha de un Centro Estatal de Referencia para la atención a este tipo de pacientes en Burgos, previsiblemente en 2007, cuando se prevé que concluyan las obras.

Manuel Posada, coordinador de una de las redes de investigación españolas, en el ámbito de la Epidemiología, destacó a Europa Press los avances realizados desde 1999, “fecha en la que prácticamente no había nada organizado”. Desde entonces, se han desarrollado cerca de 500 fármacos, de los cuales 30 ya se encuentran disponibles en el mercado.

FEDERACIÓN DE AFECTADOS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora de forma positiva las actuaciones llevadas a cabo, sin embargo pide a la Administración mayor implicación. “Somos conscientes de que las empresas tienen un papel limitado dado el escaso volumen de mercado de las enfermedades raras, por ello la Administración debe implicarse con fondos e incentivos, tanto para la investigación básica como la clínica”, destacó a Europa Press el presidente de FEDER, Moisés Abascal.

Además, advierte que en el campo de las enfermedades raras es necesaria la implicación de distintos países que investiguen a través de una red de centros. “Esto ya no es cosa de comunidades autónomas, ni del Estado”, añade.

Por otra parte, FEDER exige al Gobierno un compromiso político para la puesta en marcha de un plan de acción que mejore el diagnóstico, atención y calidad de vida de estos enfermos. A su juicio, esta iniciativa debe concretarse con recursos, mayor homogeneidad en la atención entre autonomías y un reconocimiento de la especificidad de la enfermedad.

En este sentido, critican el hecho de que la nueva Ley del Medicamento (actualmente en trámite parlamentario) “se haya olvidado de los pacientes” al no contemplar un apartado para la promoción de la investigación y acceso a los medicamentos huérfanos.

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