El centro nacional de enfermedades raras de Burgos, que permitirá capacitar a formadores, podría funcionar antes de 2007

VALLADOLID, 8 (EUROPA PRESS)
El centro nacional de enfermedades raras que se construirá en la capital burgalesa podría comenzar a funcionar antes de 2007 ya que los técnicos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales estiman que con dos ejercicios presupuestarios se podría hacer frente a la inversión estimada, entre 8 y 9 millones de euros.
Así la aseguró hoy la secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Amparo Valcarce, quien mantuvo sendos encuentros con el presidente de la Junta, Juan Vicente Herrera, en el palacio de La Asunción, y con los consejeros de Sanidad, César Antón, y de Familia, Rosa Valdeón.
La leonesa Amparo valcarce, que se congratuló de la “receptividad” encontrada en el Gobierno regional para llevar a cabo este proyecto, explicó que la próxima semana técnicos del Ministerio y de la Junta visitarán Burgos para realizar una evaluación de las posibles alternativas de ubicación de este centro de referencia nacional, el Hospital Militar o unos terrenos ofrecidos por el Ayuntamiento en las proximidades de este centro hospitalario.
Asimismo, indicó que el próximo mes de septiembre podría suscribirse el acuerdo entre las tres administraciones– Ministerio, Junta y Ayuntamiento — para poder desarrollar el proyecto de un centro, que según la secretaria de Estado, “será punto de encuentro para los investigadores, para los profesionales más cualificados y lugar de formación de formadores, así como un lugar de referencia para los enfermos y sus familias”.
En este sentido, Amparo Valcarce indicó que la financiación de este centro será a través de los Presupuestos Generales del Estado y se estima que a través de dos ejercicios presupuestarios se pueda hacer frente a la inversión necesaria, por lo que podría entrar en funcionamiento antes de 2007.
La puesta en marcha de este centro, que será “pionero y referente a nivel nacional e internacional porque estará homologado a los que ya existen en Europa”, según Valcarce, permitirá crear un importante número de empleos, que la secretaria de Estado no pudo precisar, en servicios como el mantenimiento, cuidado de los enfermos, personal sanitario así como puestos de trabajo “de altísima cualificación”.
El registro del Instituto Carlos III cuantifica más de 5.000 enfermedades raras, denominadas así por su baja prevalencia, aunque según Amparo Valcarce son 95 enfermedades las que necesitan más atención.
La secretaria de Estado de Asuntos Sociales reconoció que a pesar de ser enfermedades con una baja prevalencia “generan grandes dramas a los pacientes, por la dificultad en ser diagnosticados, por la dificultad de acceder a los fármacos y porque tienen un sentimiento de aislamiento tanto ellos como sus familias”.
En la actualidad se están estudiando los modelos de gestión administrativa sueco y danés, aunque, según reconoció Amparo Valcarce, “el modelo de Suecia, con la rotación de los pacientes, es más coherente con el modelo competencial que tenemos en España”.

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