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- / Medicina / Malformación de Chiari

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Autor	Mensaje
cmicpr50@hotmail.com	# Publicado: 13 Sep 2009 08:13 Responder Hola, Mi nombre es victor Fernandez, soy de Puerto Rico tengo 58 años en la actualidad tengo chiaris tipo 1 estoy pasandola mal mucho dolor de cabeza entre otros sintomas. cualquiel orientasion seria buena.
jessiyalex	# Publicado: 28 Oct 2009 14:59 Responder Hola me jessica y tengo un niño de 2 años con siringomielia y el lunes estuvimos en la consulta del doctor royo y lo opera lo malo de todo esto q no tenemos los 12000 € q vale la operacion y desde aqui pido ayuda a todas aquellas personas q quieran y puedan ayudarnos este es mi msn: jessicacmadrihotmail.com desde aqui les dare el numero de cuenta que l ehemos abierto a mi hijo para recaudar para la operacion. Gracias con antelacion!!!!
cmicpr50@hotmail.com	# Publicado: 12 Nov 2009 08:50 Responder hola, me llamo Victor Fernandez soy de Puerto Rico, fui operado el 4 de noviembre de este año de criaris tipo1 los dolores de cabeza son intensos y quisiera saber si arguien me podria esplicar si es normal y cuanto puede durar. Mi Correo electronicos es cmicpr50@hotmail.com
itzel	# Publicado: 18 Nov 2009 17:11 Responder cuales son los sintomas del anold chiari y como se pueden calmar alquien que me conteste con urgenccia. mi correo es itzelmonteza21@hotmail.com
itzel	# Publicado: 18 Nov 2009 17:23 Responder soy de panama mi madre tiene arnold chiari segun los examenes medicos, desde hace 11 anos cuando tenia 57 le comenzaron los sintomas no la operaron por su edad el medico la atendio como por tres anos de alli no le han hecho mas nada ahora tiene 68, que se puede hacer, esa malformacion la dejo sin caminar no mueve la pierna ni el brazo izquierdo no se si de verdad es arnold chiari. por favor ayudenme mi correo es itzelmonteza21@hotmail.com
nicolas	# Publicado: 22 Nov 2009 18:24 Responder Carolina mi nombre es Nicolás, tengo 36 años y me acabo de operar hace un mes si necesitas algo y ahún no tehas operado toma contaco conmigo. nicolassramirez@hotmail.com
Anónimo	# Publicado: 25 Nov 2009 06:08 Responder hola necesito que me respondan hay tratamiento para el chiari 1 sin operacion para calmar los sistomas soy de venezuela mi correo es magdalena_1676@hotmail.com
celeste	# Publicado: 30 Nov 2009 11:04 Responder Hola soy Celeste de Argentina les cuento que el 18 de septiembre de 2007 me operaron por malformación de Chiari I y siringomielia. Mis síntomas empezaron hace unos años, dolor de cabeza, mareos, sensación de quemazón en brazos, hormigueo de la punta de los dedos, debilidad, sensación de presión baja... entre otras! Todo el mundo creía que estaba loca y que era hipocondríaca, hasta yo me lo creí. Fines del 2006 iba todas las semanas a las guardias de los hospitales y me decían cualquier cosa, que estaba desidratada, que me había insolado...hasta que un día un dolor de cabeza casi insoportable me hizo ir nuevamente a una guardia de hospital... allí me mandaron a hacer una resonancia magnetíca de cerebro que reveló primero una siringolielia y mas tarde una malformación de Chiari I. Estaba muy angustiada pero a la vez aliviada porque hacía mucho que le buscaba nombre a lo que tenía y no lo encontraba. Visité varios neuricirujanos de mi ciudad mar del plata, pero terminé eligiendo el FLENI. Me operé con el Jefe de neurocirujía el doctor Condomi Alcorta. La verdad que la operación fue un exito, me descomprimieron la malformación y me colocaron una válvula para que drene el líquido, la siringomielia. Hoy hace más de 2 años y mi vida cambio completamente, no tengo ningún tipo de sintomas y la siringomielia disminuyó considerablemente, no desapareció. Espero que esto sea de ayuda para personas que pasaron por lo mismo que yo. Saludos. Mi mail es celestealetto@hotmail.com
ASD	# Publicado: 1 Dic 2009 04:52 Responder mi hermano ha sido operado por EL DOCTOR ROYO DE CHIARI YNO SOLO NO HA MEJORADO SI NÓ QUE HA EMPEORADO QUE GRAN DECECIÓN NOS HEMOS LLEVADO . AL FINAL LO TENEMOS QUE OPERAR POR LA CIRUGÍA TRADICIONAL.
xonxa	# Publicado: 5 Dic 2009 13:24 Responder hola soy de galicia, tengo cuarenta y nueve años, hace tres meses que me operaron de un chiari tipo uno tambien tengo siringomielia, me dolia mucho la cabeza y hombros no tenia fuerza,me temblaban las manos, ahora intento relajarme y tomar la vida con mucha calma , deje de trabajar despues de treinta años al menos me quedo una pension que aunque es poca alluda. ami el descanso me va muy bien , hago de comer y descanso pongo la lavadora y descanso , leo libros que me aporten alegria o al menos que sean positivos de alex rovira creo que ya e leido todos , animo a todos los que estais sufriendo esta enfermedad
Anónimo	# Publicado: 14 Dic 2009 18:58 Responder para ASD, ¿podrías dar tu email o dirigirte al mío? racharro@hotmail.com
Anónimo	# Publicado: 15 Dic 2009 02:59 Responder Hola mi nombre es Arelis Contreras y soy de Caracas-Venezuela, estoy recien operada de la cervical, me colocaron una pròtesis en el disco C5-C6, y me encuentro muy bien, y aunado a ello tambien me diagnosticaron malformaciòn de chirari tipo I, debido a mis dolencias de cabeza que no son muy frecuentes, pero cuando vienes me duran hasta 3 o 4 dias y no logro calmarlo con analgèsicos, y es por ello que mi neurocirujano me dijo que tal vez las cefaleas podian mejorar con esa operaciòn. Sin embargo no descartò una craneotomìa para el proximo año para mejorar la malformaciòn de chirari, es por ello que me gustarìa me dieran alguna informaciòn extra que me pudiera ayudar, aunque no le tengo miedo a la operaciòn puesto que mi mèdico me dice que es una operaciòn no tanto riesgoza solo que los dìas de hopitaciòn son màs prolongados.....gracias arejo42@hotmail.com
Anónimo	# Publicado: 15 Dic 2009 03:14 Responder Yo tengo Chiari I, mis síntomas son bastante leves para lo que se puede leer y hago vida normal, Me resulta muy atrayente aplicarme el método del filum terminale. Ahora bien, veo que hay muchos testimonios a favor con el email de las personas para que contactes con ellas pero todas proceden de la web de Dr. Royo. Lo que hecho en falta es lo contrario, hay muy poco de testimonios que hayan salido mal, y los que hay no ponen ningún contacto. Eso es lo que echo en falta, que puedo preguntar a los que les ha ido mejor y no a los que les ha ido peor. Si hay alguno y lee esto que me escriba sin problemas racharro@hotmail.com
Anónimo	# Publicado: 9 Ene 2010 11:50 Responder hola mi nombre es armando calderón tengo 29 años, no tomo, no fumo, nunca me habian operado, mi enfermedad comenzó hace un año, con fuertes dolores en la nuca, perdida de fuerza y sensibilidad en mis extremidades. Después de varios diagnósticos erroneos, me diagnosticaron siringomielia de c2 a c7, me operaron el 7 de julio haciendo solo descomprecion, antes de la intervencion yo podia caminar y mover mis manos, despues de la operacion ya no he tenido movilidad y fuerza. después me mandaron ha 25 radioterapias de 45 segundos en la parte operada, terminaron el 25 de agosto. El 09 de dic me hicieron una imagen de resonancia y dicen que aun tengo el tumor y que ya no me pueden dar radioterapia en c2 - c7, pero que me daran de t3 a t12 porque ahora tambien tengo un tumor en esa parte . mi preguntas es que pasara en c2 - c7. ayúdenme por favor a caminar ha tener fuerza...
Anónimo	# Publicado: 9 Ene 2010 11:55 Responder cg_arq@yahoo.com.mx este es mi correo
Gonzalo Sustaita Miembro	# Publicado: 20 Ene 2010 13:09 Responder Se ha creado una pagina web para ayudar a los afectados por Chiari y Siringomielia. Desde Argentina para toda Hispanoamerica Chiari Argentina www.chiari.waju.com.ar
Anónimo	# Publicado: 9 Feb 2010 11:27 Responder Hola mi nombre es Valeria y sufro de malformacion de chiari, lo curioso es que tengo 36 aÑos y no hace mucho tiempo que me la diagnosticaron. Hasta el momento solo son fuertes dolores de cabeza y cuello lo que sufro, pero en definitiva llevo una vida normal. La pregunta es si realmente en tu caso es absolutamnete necesaria la operacion, de no saverlo te recomiendo averiguar todas las alternativas posibles. mucha suerte.
Lorna	# Publicado: 14 Mar 2010 19:42 Responder Saludos, soy de Puerto Rico, tengo chiari 1, hace 4 años me lo diagnosticaron. Necesito que alguien me opere. Saben quien es un buen medico en Puerto Rico? Sino, cual es el mejor instituto fuera de mi país.
Vanesabcn	# Publicado: 9 Abr 2010 06:22 Responder Hola, Me llamo Vanesa y estoy intervenida de Chiari desde hace un año. Pertenezco a ASENCHI (Asociación de Enfermos de Chiari y patologías asociadas), es una asociación totalmente gratuita y sin ánimo de lucro. Os animo a que visitéis nuestra web www.asenchi.es, en ella podréis encontrar información de la enfermedad, vídeos de conferencias y entrar en el foro de afectados donde podréis plantear vuestras dudas y leer las historias de otros afectados. Un saludo, Vanesa vanesabcn@asenchi.es www.asenchi.es
Anónimo	# Publicado: 14 Abr 2010 11:01 Responder Espero que a estas alturas le pueda ser útil a alguien. Mi hijo fue operado de Chiari y Siringomelia , eso ya hace años , el 1997 , en ese tiempo era la persona mas pequeña operada en mi país, tenía 5 años. La operación duró muchas horas pero quedó muy bien, esa malformación además le provocó una escoleosis progresiva que también fue operada el 2005 con éxito. Me tardaría muchísimo en detalllar uno a uno todo lo que esto significó en la vida de mi niño y en la mía propia como su madre, para resumir puedo decir que fue una lucha de años entre exámenes y visitas al médico, pero finalmente y con la ayuda de Dios veo todos los esfuerzos recompensados viendo que ahora es un joven sano y lleno de vida. La operación debe realizarse, no hay muchas alternativas, por lo menos para mi niño fue el único camino, de otra manera los problemas son progresivos. Lo único que les puedo decir que nunca estuve sola, Dios a acompañado mis pasos y los de él encontrando en cada gran dificultad una persona que nos tendía su mano, muchas veces no entendemos por qué estas cosas nos suceden, pero es producto del gran amor que nuestro creador siente por nosotros, que contradicción para algunos, pero depronto es la única forma en que nosotros le ponemos atención y aceptamos su presencia en nuestras vidas, siempre lo dejamos como la última opción, siendo que debiera ser la primera. Para todos quienes sufren de dolencias , hay un Dios maravilloso que requiere de nuestra presencia, confiémosle nuestras cargas y descansemos en él. Que Dios les bendiga grandemente .....
Anónimo	# Publicado: 18 Abr 2010 12:23 Responder hola Lola, Me llamo Juani y soy de Cáceres. A mi madre la tienen que operar de Chiari. Son dos operaciones las que tienen que hacerle, una en la parte de atrás, quitándole varias vértebrar y poniéndole una placa de titanio para que la cabeza se le pueda mantener, y otra por el cuello para correguir una desviación que le oprime. En definitiva, el neurocirujano que la trata por el seguro trabaja en el infanta y estamos viendo si la compañia de seguros nos autorizaría a que la operaran allí. Me gustaría que me contaras tu experiencia y que doctores te trataron. Te dejo mi e-mail cayetanasanro@hotmail.com
maitebanyoles	# Publicado: 19 Abr 2010 06:45 Responder hola tengo malformacion de chiari,y tengo ganas de hacerme un tratamiento de cavitacin,alguien me puede decir algo?gracias
andreaflorencia67@ho tmail.com	# Publicado: 19 Abr 2010 22:32 Responder [b]PERLA[hola perla!!! soy andrea de argentina( cap. fed) me encantaria contactarte para compartir experiencias acerca de nuestra enfermedad. ya que yo tambien noto que no estoy mejor despues de la operacion. y tambien me pregunto a que nos enfrentamos, te mando un beso grande!
Rosana Perea	# Publicado: 22 Abr 2010 07:52 Responder Hola, soy Rosana de Alicante, mi madre de 63 años ha sido diagnosticada de Siringomielia al acudir al médico por falta de sensibilidad en mano izq. y dolor en brazo y hombro. Al buscar en internet hemos contactado con la clínica del Dr. Royo y hemos quedado en enviarle todas la prubas por mensajería antes de acudir a la consulta en Barcelona, la verdad es que no sabemos nada de esta enfermedad y la Dra. que diagnóstico a mi madre le dijo que le aconsejaba no operarse y que a su vez le sorprendia verla caminar con la enfermedad tan abanzada como la tiene. Como es de comprender, queremos poner remedio antes de que vaya a más por lo cual os pido información sobre las opciones que hay tanto en la seguridad social como en las clínicas privadas ya que no sabemos si confiar en este método que ofrece el Dr. Royo. Gracias por vuestra ayuda. Nos podeis contactar en el e-mail: rpfaf@hotmail.com
karmika12	# Publicado: 21 May 2010 08:03 Responder Hola!! Mi nombre es María, soy de Murcia y tengo 38 años. Ayer fui diagnosticada de Chiari. En unos días me hacen otra RMN cervical para confirmar la enfermedad y en qué grado se encuentra. Quería deciros que el detonante de q apareciese el Chiari en mi vida ha sido un año de tos agresiva (padezco una enfermedad extraña pulmonar desde hace un año). Me encuentro medio aliviada por saber por fin que mi Fibromialgia diagnosticada hace 10 años no es tal, sino una malformación cerebelosa llamada Arnold-Chiari. Los síntomas q vengo padeciendo y sufriendo son unos terribles vértigos q me están tratando con SERC y TANAKENE, y mucho dolor de cervicales, trapecio, contracturas crónicas en toda la espalda, molestias urinarias, tos, opresión en el pecho, apnea nocturna y mucho cansancio generalizado. Los dolores de cabeza me dan de vez en cuando pero son muy fuertes y me los calmo con Ibuprofeno. He estado barajando la opción de operarme en el Institut Neurologic Chiari...pero aún es pronto...Necesito aceptar la enfermedad. Es muy duro...máxime cuando se me añaden dos enfermedades graves más al Chiari...una pulmonar y otra degenerativa ocular. Quisiera dar mucho ánimo a todos aquellos q lo están pasando mal. Mucho ánimo y mucha fortaleza!! Algunos habláis de Dios...que Dios nos envía estas terribles enfermedades para poder estar más cerca de él. Bueno. Yo creo en Dios, pero no creo q sea él quien nos envía el mal q padecemos Espero q alguien me escriba contándome qué tal le ha ido la operación con el doctor Ryo del filum terminale, tanto si salió bien como si salió mal. Un abrazo y ya sabéis, "Lo que no nos mata nos hace más fuertes". María. ( mi mail es verdeawacate@hotmail.com)
nenitapum	# Publicado: 23 May 2010 14:27 Responder OoLa ChIkO/As ps la verdad iop nO kOnosco esta enfermedad pero me dio curiosidad x buscarla ya ke me vi un programa ............................. pero saben una cosa yO se ke se van a curar tan solo tengan fe y crean en la palabra de Dios el nunka los desampara yo no entiendo su dolor pero confieeeeeeen y ya veran ps yo solo tengo 14 años y mi vida es muy sana y gracias a dios nunka me ha dado ninguna enfermedad bueno chiko)as ya saben ya veran se curaran pero tengan paciencia solo les deceo lo mejor bye bye
Anónimo	# Publicado: 11 Jun 2010 20:04 Responder hola vereis tengo 19 años naci con espina bifida de grado 2 y hace un mes aproximadamente me ingresaron y detectaron ke tengo arnold chiari II me dijeron que tengo 9 mm de desplazamiento y ke lo mejor sera operar para ponerme una placa o no se que, la verdad me asuste tanto que no se ni que han de hacer, alguien a pasado por ello? que es lo que hacen? hay despues reabilitacion? si es asi, es muy dolorosa? porfavor si alguien puede explicarme como va todo, se lo agradeceria, mi msn es tax_xan@hotmail.com por cierto soy de bilbao asique me operarian en el hospital de Cruces. Un Saludo ^-^
Roy	# Publicado: 28 Jun 2010 15:24 Responder Hola a todos/as. Yo soy parapléjico a causa de un accidente de tráfico hace 23 años, y desde hace 18 tengo la siringomielia. No me he operado aún por que me ha dado miedo de quedar peor y por que me han hablado que me tienen que poner un drenaje interno y una válvula para que el líquido de esa siringomielia drene y no se acumule. Pero tambien me a ayudado mucho a no decidirme, la poca información que hasta de ahora he tenido, los neurólogos al ver alguna resonancia mía, se asombran de lo que ven, y el buen estado en el que me encuentro todavia, dicen que es asombroso y raro. Pero por lo que estoy leyendo por aquí, ya voy a coger cita con un equipo médico en Zaragoza o Toledo aquí en (España)
Roy	# Publicado: 28 Jun 2010 15:30 Responder Perdon. Se me olvido poner mi dirección electrónica, por si alguien quiere ponerse encontacto conmigo, bien para informarme mejor, o bien para mantener un contacto sobre todo este tema, lo agradeceria. Mi correo es este: asteroide_222@hotmail.com Un saludo.
arnoldchiaripa	# Publicado: 6 Jul 2010 20:23 Responder Yo me oopere en colombia hace casi 6 años con el doctor juan carlos diez pero en este momomento voy a tener que volver por que los sintomas estan reapareciendo.

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