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- / Medicina / Malformación de Chiari
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Autor Mensaje
momi

# Publicado: 8 Ene 2009 12:47
Responder 


Mi hija fue operada del filum terminale, el 11 diciembre, por el dr, Royo del filum terminale , Instituto chiari de Barcelona. Todo fue muy bien, como dicen la operacion fue minimamente invasiva y rapida. Tambien es verdad que depende del grado de enfermedad del paciente, en el caso de mi hija, que ha pasado toda la vida con contracturas, dolores, tics, todo ello muy traumatico, el unico que le dio un diagnostico y una solucion fue el dr. Royo. Debo decir, que desde entonces no tiene dolor, a recuperado los reflejos, es otra persona.

Doy aqui mi testimonio y si alguien quiere contactar conmigo mi c. es calmamontfunt@hotmail.com. ANIMO

Anónimo

# Publicado: 16 Ene 2009 16:01
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hola soy lisbeth de venezuela , mi mama fue operada el año pasado su recuperacion fue rapida , y el dolor habia disminuido , pero de un mes para aca le a estado doliendo mucho la cabeza y la mandibula , si alguien sabe de algo para ayudalar se los agradecere lisbethjo83 @hotmail.com

miriamrobaina

# Publicado: 19 Ene 2009 14:00
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mi hijo esta operado hace tres años todo barbaro hasta hace unos meses que empezo con dolores de cabeza se le hicieron toda clase de estudios y nada lo ultimo que se le realizo fue una punsion de medula donde se descubrio un pseudotumor c erebral es consecuencia del arnol chiari quisiera saber si a ustedes le a pasado algo parecido luego de la operacion gracias mi msn es floor__96@hotmail.com

marisol

# Publicado: 21 Ene 2009 13:55
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Soledad, como se encuentra tu hjo?' mi hija tamben fue operada por el doctor Zuleta y esta muy bien, el doctor espectacular para esta cirugia tan compleja y dolorosa, peroral verla tan bien ahora ya se me olvidaron los malos momentos y hoy solo estoy agradecidad por la evolucion de mi niñita..

telitas

# Publicado: 23 Ene 2009 10:51
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hola soy de perú tengo mi tio que padece de seringomielia hace diez años, y hace poco nos enteramos . Dicho mal aparecio posiblemente cuando el estuvo en la fuerza aerea porque de ahi salio con los sintomas que recien hoy sabemos a que se debe, como ven la fuerza aerea y los encargados de esa institucion lo echaron al olvido como a muchos que sirven a la patria y llegan a padecer indiferencia hasta de su propi gobierno, bueno les comento esto pues estamos desesperados cada vez empeora mas y nos da miedo el final que pueda venir, espero que alguien me ayude y me de una esperanza que si en mi pais perú, se le puede operar a mi tio. Gracias por anticipado por la informacion.
les dejo mi dirección. viento2000240026-k@hotmail.com

dcastellanos

# Publicado: 2 Feb 2009 14:55
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Me gustaria saber si existe alguina persona que se haya operado en Colombia, con que medico y uales fueron los resultados?

FINA^56

# Publicado: 6 Feb 2009 10:41
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Hola Soy Josefina de Argentina, quisiera tener mas info sobre la malformacion de Chiari tipo1. No le he dado importancia a esto...........me salio al hacerme una resonancia...............que consecuencia tiene, yo tengo algunos dolores de cabeza.........

jaap2007

# Publicado: 11 Feb 2009 14:42
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quiero saber a ciencia cierta si esta operacion de Filum Terminale esta aprobada por la sociedad cientifica de medicina de neurocirujia y si no es asi entonces porque estas personas que dan testimonios negativos de esta operacion porque simplemente no demandan antes las autoridades correspondientes quiero saber porque yo tengo esta terrible enfermedad mi correo es stodomingo06@hotmail.com escribanme para saber la verdad. gracias.

Anónimo

# Publicado: 19 Feb 2009 14:12
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Hola , mi nombre es Hernán , soy chileno. Fui operado en el año 2000 y despues de 8 años aún tengo una sensasion de dolor en el brazo izquierdo. creo que si no me operaba los sintomas pudieron haber continuado.
creo que me realize como 5 o 6 RNM despues de la operacion, y la siringomelia se redujo creo en un 80%, pero aun quedo algo.
Me operdo el doctpr antonio Orellana en el Van Beuren de Valpo.
a parte de la molestia en el brazo (es como si tuviera una perdida de sensibilidad), no tengo ningun problema. deportes , etc.
tengo 40 años ahora fui operado a los 32.

Anónimo

# Publicado: 11 Mar 2009 04:13
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Yo consulté con varios neurocirujanos la famosa operación de filum terminale del dr. royo, y todos coinciden en que no presenta garantias. Es más, me cuentan que varias asoc. de neurocirujanos se han intentado poner en contacto con él para que justifique este tipo de intervención y se niega a explicar nada.
En mi opinión, si una operación tan sencilla curase o parase la enfermedad no creeis que la estaría realizando la seguridad social, el coste sanitario sería muy inferior a la técnica que realizan el resto de especialistas.

ronelson

# Publicado: 15 Mar 2009 08:44
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el año pasado le diagnosticaron chiari tipo1 tiene 21 años tiene convulciones no seguidas la ultima hace 2 años se debe pedir algun examen le hicieron rm de craneo y de columna

Enfermo de Chiari

# Publicado: 17 Mar 2009 14:15
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Hola he leido con mucho interés todos los comentarios sobre al intervencion del filum terminal. 12.000 euros por 30 minutos de cirugía !!!!!!! que efectiva debe ser esta técnica, para el médico !!!!!!

No obstante, supongo que también debe hacerla en la seguridad social...

Otro aspecto que me intriga es que, si es tan efectiva, por que no la hacen otros médicos?

Algo no cuadra...

jesica
Miembro
# Publicado: 25 Abr 2009 19:05
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que tal! soy jesica de argentina, tengo 25 años, y me detectaron chiari tipo 1 a los 14 años pero deje de controlarlo porq el medico en su momento me dijo q no era para preocuparse. tuve varios episodios de vertigo en este ultimo tiempo q aparentemente pueden ser por el chiari, tengo migrañas, cuando me rio muchas veces me duele fuerte la cabeza, en ciertos movimientos de la cabeza veo lucesitas blancas y un monton de cosas mas... mi medica en el mes de mayo me va a realizar unos estudios para ver q pasa. lei mucho en internet y estoy algo asustada, siempre se opera el chiari? q es lo mejor q se puede hacer??

Betel

# Publicado: 27 Abr 2009 11:17
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hola quetal... me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad porque una amiga se opero hace unos meses y sigue muy mal...
Gracias...

Carolina

# Publicado: 1 May 2009 21:25
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Hola mi nombre es Carolina de Chile, la verdad es que hace 2 años me diagnosticaron Chiari tipo 1 pero el Neurocirujano me dijo que no era necesaria la operación, pues ahora estoy con unos terribles dolores de cabeza y me han dolido mucho mis piernas al punto que se me enfrian y no puedo moverlas. Estoy preocupada soy de Concepción quisiera saber de alguien que me diera nombres de lugares que puedo acudir ya que no hay mucha información aquñi en Chile sobre Chiari, y no puedo eperar más necesito saber de algún médico que sea especialista y me ayude.

Agradecería cualquier ayuda, tengo una hermosa familia a la cual no me gustaría afectar por una situación de salud.

Gracias, Carolina

Anónimo

# Publicado: 5 May 2009 11:37
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Hola, soy de Badajoz, con 12 años me diagnosticaron un chiaris tipo 1, tenía muchísimos dolores de cabeza, me dolía el pié, tenia contracciones en los músculos que eran muy dolorosas, me operaron en julio de ese año, el postoperatorio fue muy desagradable, desde ese día tengo una contractura permanente en el cuello, por no hablar de los sintomas... La cabeza me sigue doliendo igual, aunque el pie y lo demás mejoró, pero antes al agacharme no me mareaba ni me dolía la cabeza, ahora me mareo bastante con cualquier movimiento un poco brusco. Me han vuelto a hacer una RMN y se ve que se ha formado una cicatriz en una fosa inferior, una cosa muy extraña y hoy me ha dicho el médico que la únia solución es volver a operar, que elija yo lo que quiero, tengo 15 años y no puedo hacer nada, pero tengo mucho miedo... Antes no pensé en el riesgo, pero esta vez ya me echa para atrás. Ustedes que harían? Pero yo quiero operarme...

jesica
Miembro
# Publicado: 5 May 2009 19:11
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para la chica/o de badajoz:
hola, sos muy joven, tenes solo 15 añitos, no pierdas la fe, consulta con todos los medicos que necesites y si es necesario volver a operarte hacelo, seguramente debe haber sido muy dificil para vos, pero con fuerza y el amor de los q te quieren todo se supera. yo tengo chiari tipo 1 desde los 14 años que me lo diagnosticaron, hoy por hoy tengo 25, nunca me hablaron de operacion pero si fuese necesario lo haria... sin pensarlo.
saludos!

Maria Lujan

# Publicado: 7 May 2009 12:34
Responder 


Hola Jesica, mi nobre es Maria Lujan, tengo 43 años el 16 de Marzo fui operada de Arnold Chiari I con Siringomielia, por el Dr. Rafael Torino Jefe de Neurocirugia del Hospital Britanico en Capital Federal ( Buenos Aires-Argentina) una eminencia el y su equipo, salio todo bien, ya no tengo dolor, he iniciado mi rehabiliación con kinesioterapia, tengo secuelas en un brazo (falta de fuerza, sensibilidad y motricidad fina, nada grave) no tengo afectada de movilidad, el médico fue claro, la cirugia mejora la calidad de vida, puedo dar fe de ello, yo estaba sufriendo mucho y todo apareció luego de un pico de estrés y una bronquitis, nunca supe lo que era enfermarme, pero ante las alternativas no dudé en operarme, mi familia contenta, si podes hacé una consulta con el Dr. Torino, es excelente, solo muy serio.- Besos.

Maria Lujan

# Publicado: 7 May 2009 12:38
Responder 


Hola Jesica, mi nobre es Maria Lujan, tengo 43 años el 16 de Marzo fui operada de Arnold Chiari I con Siringomielia, por el Dr. Rafael Torino Jefe de Neurocirugia del Hospital Britanico en Capital Federal ( Buenos Aires-Argentina) una eminencia el y su equipo, salio todo bien, ya no tengo dolor, he iniciado mi rehabiliación con kinesioterapia, tengo secuelas en un brazo (falta de fuerza, sensibilidad y motricidad fina, nada grave) no tengo afectada de movilidad, el médico fue claro, la cirugia mejora la calidad de vida, puedo dar fe de ello, yo estaba sufriendo mucho y todo apareció luego de un pico de estrés y una bronquitis, nunca supe lo que era enfermarme, pero ante las alternativas no dudé en operarme, mi familia contenta, si podes hacé una consulta con el Dr. Torino, es excelente, solo muy serio.- Besos.

Anónimo

# Publicado: 16 May 2009 07:44
Responder 


Ivana, mi nombre es Guillermo, a mi esposa la operaron el Martes 12/5/09, el dia miercoles estaba en terapia intermedia, el Jueves le sacaron el suero y para hoy sabado 16, Dios mediante, sale de alta, en muy buen estado de salud, solo debe cuidarse. La operaron en el sanatorio de La Trinidad de Quilmes el dr Neurocirujano se llama Camilo Giambiagi, la verdad una eminencia, es el mismo que opero a la hija de Maria del Carmen Valenzuela. Saludos, Fe y Fuerza.

fabiohg
Miembro
# Publicado: 19 May 2009 09:53
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holame llamo nelson soy de colombia me gustaria saber si en mi pais hay alguien con esta con esta enfermedad y si le hicieron cirugia como evoluciono despues de esta. a mi me detectaron una malforacion de chiari tipo uno me dicen que se cura con cirugia estoy algo preocupado. gracias .

chiarivall

# Publicado: 26 May 2009 16:34
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Soy de Valladolid y tengo arnold chiari si alguien quiere hablar del tema y saber un poco por donde movere de medicos y demas, os dejo mi telefono con toda mi atencion 615590893

sofia

# Publicado: 7 Jun 2009 22:53
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Hola soy Sofia de Popayan Colombia. hace 1 año me diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1. mi primer neurocirujano determino q no era significativo y q el tratamiento era con tramadol e infiltraciones cervicales. el dolor cervical me disminuyo por 4 meses. la semana pasada visite otro medico el cual me habla de una cirugia pronta, no me formulo nada , porq segun su criterio la solucion es quirurgica. este neurocirujano es muy relajado y dice q no es nada del otro mundo, no me hablo de riesgos ni secuelas, ni complicaciones.
estoy deprimida, angustiada............... no se q hacer.
si alguien sabe de manejos similares en colombia, por favor avisenme
cuentemen todo, riesgos, secuelas , complicaciones.

mil gracias....... mi correo es : elcyarangod@hotmail.com

azulon

# Publicado: 28 Jun 2009 09:39
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hola soy de a coruña estoy haciendo el preoperatorio para operarme de singuiromiela quisiera saber si despues dela operacion se pasa muy mal y cuanto tardare en ponerme bien.

FRANCISCOJ77
Miembro
# Publicado: 30 Jun 2009 11:56
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Yo tengo una hija de 23 meses quien fue operada a los 2 meses de nacida para correccion de arnold chiari tipo II. a los 19 meses toco volver a hacer la cirugia porque la cicatrizacion comprimio denuevo el cerebelo y el tallo, ademas hubo que operar otra vez el defecto lumbosacro porque la medula espinal se anclo y se le formo una ciringomielia. la mayoria de las cirugias por no decir todas a este respecto tiene una tecnica similar que se adapta a cada individuo; pero no se garantizan no complicaciones a futuro y tampoco que no se tenga que operar varias veces mas. Comprendo tus miedos, por respeto no digo que los siento, pero asi como yo lucho por mi hija y quisiera ser yo el enfermo y no ella, te invito a luchar por tu vida. Dios obra de formas misteriosas que los humanos no podemos entender porque a Dios solo lo entiende Dios (solo un ser igual de inteligente). Vive tu proceso como testimonio de vida, sino sera todo en vano y una vida desperdiciada. Dios te bendiga.

RICESLI

# Publicado: 29 Jul 2009 13:29
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Es muy cierto lo que se dice que la operacion que realiza el Dr Royo es muy cara , ha sido efectiva en varios pacientes y en otros no... debido a muchos factores .
Le ha pedido al dr. Royo que prepare a otros Dres en esta tecnica y me respondio que no!!.. que el solo sabe de esta tecnica....!!
Yo pienso que debe haber otros profesionales que pueden capacitarce o ir experimentando para procurarse de una buena tecnica de operación al fillum terminale... Nada es facil en esta vida.. pero DIos es capaz de poner en nuestros caminos a la persona que pueda realizar esta operacion y que se cree una ONG para ayudar a tantas personas que padecen de este mal.

Anónimo

# Publicado: 10 Ago 2009 15:06
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Hola mi nombre es gabriela y tengo una amiguita de 21 años de edad en venezuela el cual sufre de esta enfermedad Malformacion de Chiari sin embargo no hemos visto mejoria alguna en su estado y los medicos no dan ninguna respuesta soloque su caso esta en estudio ella se encuentra hospitalizada en el Hospital Universitario Antonio Maria Pineda de Barquisimeto esatdo Lara, Venezuela, por favor si alguien conoce algun sitio a donde podamos conseguir ayuda se los agradeceria en nombre de mi amiga su hijo y toda su familia cualquier informacion pueden contactarme a traves del correo silvagaby@hotmail.com de verdad estoy viendo en este foro que si hay otras personas con esta enfermedad .

Anónimo

# Publicado: 29 Ago 2009 02:39
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Cuando hago una búsqueda en la Web de "operados de Filum Terminale" la mayoria de respuestas vienen de l Inst Neurologic de Barcelona. Y pocas respuestas de gente normal que sean sinceras. Veréis yo tengo una escoliosis idiopática diagosticada a los 17 años. A los 55 años noté que cuando llevaba andando unos 15 ' la rodilla izda. se me iba hacia atrás, antes había tenido fuertes dolores de espalda en la zona lumbar y más tarde en la rodilla izda. Total al final perdía el zapato izdo. mi pierna tenía menos fuerza. los méd. no me entendían, me hiceron resonancias magneticas y TACs desde la cabeza hasta el final de la columna. Mi neurólogo me dijo que tenía Arnold Chiari I pero que tenía que tener algo más. A continuc.el tuvo un problema de corazon estuvo de baja bast, tº, yo busqué inform. en internet y encontre la operac. de filum en el Inst. Neur. de Barna. Me operé hace 3 añs ahora tengo 62. Desde esta operación tengo menos estbilidad al andar mi espalda está como más suelta menos sujeta y me cuesta bastante andar normal. Con mi espalda torcida, operada de filum, una hernia lumbar L4 L5 y L5 S1 que aprisiona mi nervio ciático y deja a mi pierna sin fuerza, ahora en la seg. soc. me dicen que para la operación que me tendrían que hacer ya estoy mayor y que me la deberían haber hecho antes. Total me he gastado un monton de dinero que todavía estoy devlviendo al banco. Tengo unos dolores en la pierna y espalda que ahora solo me pueden dar parches de morfina o infiltraciones para las facetas lumbares. La semana que viene decidiré. Según he aprendido x los neurologs un Arnold Chiari I solo tiene valor radiológico porque es muy leve y la mayor parte de los que lo tienen se enteran por pruebas que les hacen a veces para otras cosas como hernias cervicales etc. y no tiene mayor relevancia. Yo hoy por hoy no me operaría no soluciona nada y creo que altener la espalda mas suela lo que casiona es machacar una vertebra contra otra en determinados tramos de la espalda. .............

MAGDALENA

# Publicado: 8 Sep 2009 15:04
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me acaba de diagnosticar chiari tipo i y estoy muy triste
y el medico me dice que no me preocupe y no me mando tratamiento sino relajantes por tres meses que hago , veo que todos se operan y a mi me dijo el doctor que no era necesario ayudeme estoy confundida tengo 33 años soy de venezuela

lola

# Publicado: 13 Sep 2009 06:53
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]
Hola a todos, me llamo Lola y fui operada en Badajoz de Chiari tipo I. Sí, me abrieron la cabeza en el año 2000 y me encuentro muy bien. Es cierto que te dejan una cicatriz importante, pero yo pasé de estar fatal a encontrarme bien, aunque tarde un poco en recuperarme. Después un buen fisio para el cuello y punto. Cuidado con los milagros y los que prometen cosas milagrosas. Conozco otras dos personas operadas por el método tradicional y están bien como yo. Me operé en el Infanta Cristina de Badajoz. Animo, por experiencia sé que se pasa mal, pero todo pasa. Un abrazo

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