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- / Medicina / Malformación de Chiari
Autor Mensaje
polela1

# Publicado: 16 Ago 2007 10:41
Responder 


OJALÁ ALGUIEN PUEDA AYUDARME PARA ENCONTRAR LA MÁXIMA SEGURIDAD EN LA OPERACIÓN QUE PROPONEN LOS MÉDICOS, Y QUE HASTA DONDE SÉ, ES RIESGOSA.

alegriadesbordante

# Publicado: 19 Oct 2007 14:25
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Hola mi nombre es Maria y estoy operada de Chiari, siringomielia e hidrocefalea, hace 14 años. Cuando me entere de lo que tenia, me dio exactamente igual, porque estaba sufriendo tanto tanto que no `podía vivir con tanto dolor, asi que , me operaron y yo no pense en nada mas, solo pensaba en como sería mi vida sin aquel dolor
Mejoré , desde luego aquel dolor desaparecio, pero date cuenta de que nho te curan, solo te paran los sintomas o la evolucion.
Ojalá no llegue tarde esto que te escribo, pero si quieres hablarme , mandame un correo a majonila2000@yahoo.es. Un fuerte abrazo

vanessa
Miembro

# Publicado: 26 Oct 2007 00:46
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Una operación es siempre arriesgada, pero si te han dicho que debes operarte, fíate de lo que digan los médicos, al fin y al cabo, qué podemos hacer si no. Espero que vaya todo muy bien.
Saludos y suerte

ricesli

# Publicado: 15 Ene 2008 01:32
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Hola a mi hijo Kevin de 14 años lo operaron en mayo del año pasado de Chiari I y siringomelia en el Instituto Neurologico de Barcelona, duro solo 30 minutos y no fue invasiva como la Craneotomia que realizan hasta hoy algunos dres.,se extirpo aprox 4 cm d fillum terminale ,que se ha determinado que hace la tracción del cerebro hacia la columna vertebral el fue operado por el Dr. Royo y ha recuperado casi en un 95% no sufre de nada.. si quieres corraborar mi testimonio visita la pagina web www. institutneurologicbarcelona.co m. saludos Ricardo E

Anónimo

# Publicado: 28 Ene 2008 07:23
Responder 


Hola risceli,

¿Es verdad eso que cuentas del Instituto Neurológico de Barcelona? ¿Hay opiniones médicas sobre el tema? ¿Es una operación aplicable en todos los casos? ¿Es muy cara esa operación?

A.

Anónimo

# Publicado: 29 Ene 2008 11:39
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Hola!
Mi suegro ha sido operado en el Inst Neurologic de Barcelona por siringomielia y Chiari. No ha mejorado nada de nada.
Allí en consulta conoció a otra persona que estaba recién operada con la que está en contacto y que se encuentra en la misma situación que él.
Operado, sin mejora ninguna, y con el gasto que eso ha repercutido en su vida.

un saludo

Anónimo

# Publicado: 4 Feb 2008 07:21
Responder 


¡Vaya! Pués sí que me desanima tu testimonio... Yo he hablado con una señora de las que tiene su historia colgada de la pàgina del Instituto y me ha contado maravillas, pero claro, como le he dicho yo a ella, imagino que solo ponen ahí los testimonios positivos.

¿Hay alguien más por allí que pueda darme algún testimonio positivo o negativo? Algún otro operado que pueda darme su opinión.

Mi dirección de correo electrónico es elenatraduc+terra.es (sustituir el signo + por el de arroba).

Agradeceré mucho cualquier comentario

ricesli

# Publicado: 31 Mar 2008 19:28
Responder 


ES VERDAD ESTA OPERACION SOLO DURA 30 MINUTOS, Y SALES COMO NUEVO , DEPENDIENDO TAMBIEN DEL AVANZE DE LA ENFERMEDAD.
EL COSTO ES DE 12,000EU

ricesli

# Publicado: 31 Mar 2008 19:53
Responder 


HAZ UNA CONSULTA CON EL DR. ROYO DEL INSTITUTO NEUROLOGICO DE BARCELONA, TELF 0034-932063720 ELLOS REALIZAN UNA OPERACION AL FILLUM TERMINALE QUE NOS INVASIVA ,SOLO DURA 30MINUTOS Y EL RESTABLECIMIENTO ES RAPIDO DOY FE DE ESTO DEBIDO A QUE MI HIJO DE 14 AÑOS FUE OPERADO Y ESTA RESTABLECIDO TOTALMENTE
SALUDOS
RICARDO

PERLA

# Publicado: 1 Abr 2008 14:08
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HOLA, YO ME LLAMO PERLA. ME OPERE HACE 3 AÑOS. ME HICIERON UNA CRANEOCTOMIA, UNA DURAPLASTIA Y LA SECESION DE LA PARTE POSTERIOR DEL ATLAS. YO NO SE SI LA OPERACION ME HIZO BIEN O NO, PORQUE TENDRIA QUE SABER COMO ESTARIA AHORA SINO ME HUBIESE OPERADO. SI TENGO MUCHOS SINTOMAS, PERO CREO QUE SI NO ME HUBIESE OPERADO ESTARIA PEOR. MI OPERACION DURO 7 HORAS. LA HICIERON EN EL HOSPITAL FERNANDEZ EN LA CAPITAL DE LA PCIA DE BA AS DE ARGENTINA. ES GRATUITO, NO PAGUE NI UN CNETAVO PUES NO TENGO OBRA SOCIAL.

PERLA

# Publicado: 1 Abr 2008 14:11
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HOLA, SOY PERLA, DE ARGENTINA MI MAIL ES ALFRHONDA@HOTMAIL.COM

ricesli

# Publicado: 5 May 2008 23:10
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SI .. ES VERDAD DOY FE DE ESTA OPERACION.. SIEMPRE Y CUANDO SE REALICE TAN PRONTO TE DIAGNOSTIQUEN LA ENFERMEDAD

ricesli

# Publicado: 5 May 2008 23:16
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Perla, hay pacientes que a veces se operan de las dos formas craneotomia y /oseccion del Filum terminale , con las cuales la enfermedad cede.pero con el filum terminale no es invasiva y solo dura 30 minutos y sales caminando
saludos
Ricardo
ricesli@hotmail.com

ricesli

# Publicado: 5 May 2008 23:24
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noo este testimonio no desanima!!! lo que pasa.. es que esta enfermedad el Sr la ha tenido desde muy joven y ha convivido con ella .. después de muchos años y con el avance de la medicina se le dignostica la enfermedad pero su cuerpo ya no es el mismo por el paso de los años y ha degenerado sustantivamente , al realizarle la seccion del fillum terminale, su recuperación va a ser paulatina y en varios caso en 20 a 30% confirmado...es por el estado degenerativo de esta!!!

Anónimo

# Publicado: 28 May 2008 20:48
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hola tengo 22 años y por una RNM me entere que tengo CHIARI tipo 1, no se de que se trata y solo el nombre me atemoriza.

Anónimo

# Publicado: 28 May 2008 20:51
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me olvide de poner mi nombre. soy Ivana de Argentina
mi mail de contacto es ivana_comriv@argentina.com
mi msn es ivana985@hotmail.com

CHINITA

# Publicado: 12 Jun 2008 14:42
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Hola, mi nombre es Lety y fui operada hace 4 años, tuve esa enfermedad y me operaron en el Hospital SIGLO XXI del Seguro Social de la Cd. de México, gracias a ellos y a Dios estoy viva, era un infierno!!! Los dolores son insoportables pero el apoyo de tu familia, amigos y médicos te ayudan a tener valor para superarlo. No te cuaras pero te detienen el avance y la enfermedad. Yosé lo que sienten y de verdad no se desesperen, tengan mucha fe, fe en Dios y sus médico porque si puedes dejar de sufrir y curarte.

Anónimo

# Publicado: 24 Jun 2008 17:31
Responder 


hola mi nombre es soledad tengo 17 años y el 20/05/08 me operaron de chiari tipo uno la operacion fue muy compleja dado a q duro 8 horas y me sacaron una bertebra estube solamente internada una semana y me recupere perfectamente estoy como si no me hubiera operado realemente estoy muy feliz de estar como antes o mejor
ahora sigo con controles y dentro de un mes me tienen q hacer una resonancia para ver si la siringomielia se detubo
xq de lo contrario tendre q hacer otra operacion mucho mas compleja.
mi caso fue presentado en un seminario dado a q no tenia ningun sintoma solamente una vez q me marie un poco y x control fui al medico y quien iba a decir q hoy estoy operada y realmente muy bien
esperando con ansias irme de viaje de egresados
le agradesco desde ya al equipo de doctor vaso eminencia en el mundo
director de neurocirugia en el mundo
y el señor gonzalez abati otra eminencia
si no fuera x ellos no se si estubiera escribiendo
recien un mes q me opere y estoy fantastica y me da orgullo saber q en nuestro pais todabia quedan personas como ellos
fui operada en el sanatorio anchorena con una maxima atencion
la operacion como lo dije antes es muy compleja pero el q la tenga q hacer no baje los brazos.
mucha suerte a todos los q estan o estubieron en mi misma situacion
y nunk pierdan las esperanzas

perlasilvia_arizza

# Publicado: 11 Jul 2008 11:38
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hola, son Perla de Argentina, quisieran que ustedes me den su opinion de cual sera nuestro futuro.
yo estoy operada pero ahora mis sintomas vuelven a avanzar.
como estan ustedes??? caminan'?? que dificultades tienen??
ya se que cada uno es diferente, pero se podria saber mas o menos con que nos vamos a enfrentar????
un beso
perla

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