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Mensaje |
polela1
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# Publicado: 16 Ago 2007 10:41
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OJALÁ ALGUIEN PUEDA AYUDARME PARA ENCONTRAR LA MÁXIMA SEGURIDAD EN LA OPERACIÓN QUE PROPONEN LOS MÉDICOS, Y QUE HASTA DONDE SÉ, ES RIESGOSA.
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alegriadesbordante
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# Publicado: 19 Oct 2007 14:25
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Hola mi nombre es Maria y estoy operada de Chiari, siringomielia e hidrocefalea, hace 14 años. Cuando me entere de lo que tenia, me dio exactamente igual, porque estaba sufriendo tanto tanto que no `podía vivir con tanto dolor, asi que , me operaron y yo no pense en nada mas, solo pensaba en como sería mi vida sin aquel dolor
Mejoré , desde luego aquel dolor desaparecio, pero date cuenta de que nho te curan, solo te paran los sintomas o la evolucion.
Ojalá no llegue tarde esto que te escribo, pero si quieres hablarme , mandame un correo a majonila2000@yahoo.es. Un fuerte abrazo
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vanessa
Miembro
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# Publicado: 26 Oct 2007 00:46
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Una operación es siempre arriesgada, pero si te han dicho que debes operarte, fíate de lo que digan los médicos, al fin y al cabo, qué podemos hacer si no. Espero que vaya todo muy bien.
Saludos y suerte
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ricesli
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# Publicado: 15 Ene 2008 01:32
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Hola a mi hijo Kevin de 14 años lo operaron en mayo del año pasado de Chiari I y siringomelia en el Instituto Neurologico de Barcelona, duro solo 30 minutos y no fue invasiva como la Craneotomia que realizan hasta hoy algunos dres.,se extirpo aprox 4 cm d fillum terminale ,que se ha determinado que hace la tracción del cerebro hacia la columna vertebral el fue operado por el Dr. Royo y ha recuperado casi en un 95% no sufre de nada.. si quieres corraborar mi testimonio visita la pagina web www. institutneurologicbarcelona.co m. saludos Ricardo E
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Anónimo
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# Publicado: 28 Ene 2008 07:23
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Hola risceli,
¿Es verdad eso que cuentas del Instituto Neurológico de Barcelona? ¿Hay opiniones médicas sobre el tema? ¿Es una operación aplicable en todos los casos? ¿Es muy cara esa operación?
A.
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Anónimo
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# Publicado: 29 Ene 2008 11:39
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Hola!
Mi suegro ha sido operado en el Inst Neurologic de Barcelona por siringomielia y Chiari. No ha mejorado nada de nada.
Allí en consulta conoció a otra persona que estaba recién operada con la que está en contacto y que se encuentra en la misma situación que él.
Operado, sin mejora ninguna, y con el gasto que eso ha repercutido en su vida.
un saludo
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Anónimo
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# Publicado: 4 Feb 2008 07:21
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¡Vaya! Pués sí que me desanima tu testimonio... Yo he hablado con una señora de las que tiene su historia colgada de la pàgina del Instituto y me ha contado maravillas, pero claro, como le he dicho yo a ella, imagino que solo ponen ahí los testimonios positivos.
¿Hay alguien más por allí que pueda darme algún testimonio positivo o negativo? Algún otro operado que pueda darme su opinión.
Mi dirección de correo electrónico es elenatraduc+terra.es (sustituir el signo + por el de arroba).
Agradeceré mucho cualquier comentario
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ricesli
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# Publicado: 31 Mar 2008 19:28
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ES VERDAD ESTA OPERACION SOLO DURA 30 MINUTOS, Y SALES COMO NUEVO , DEPENDIENDO TAMBIEN DEL AVANZE DE LA ENFERMEDAD.
EL COSTO ES DE 12,000EU
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ricesli
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# Publicado: 31 Mar 2008 19:53
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HAZ UNA CONSULTA CON EL DR. ROYO DEL INSTITUTO NEUROLOGICO DE BARCELONA, TELF 0034-932063720 ELLOS REALIZAN UNA OPERACION AL FILLUM TERMINALE QUE NOS INVASIVA ,SOLO DURA 30MINUTOS Y EL RESTABLECIMIENTO ES RAPIDO DOY FE DE ESTO DEBIDO A QUE MI HIJO DE 14 AÑOS FUE OPERADO Y ESTA RESTABLECIDO TOTALMENTE
SALUDOS
RICARDO
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PERLA
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# Publicado: 1 Abr 2008 14:08
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HOLA, YO ME LLAMO PERLA. ME OPERE HACE 3 AÑOS. ME HICIERON UNA CRANEOCTOMIA, UNA DURAPLASTIA Y LA SECESION DE LA PARTE POSTERIOR DEL ATLAS. YO NO SE SI LA OPERACION ME HIZO BIEN O NO, PORQUE TENDRIA QUE SABER COMO ESTARIA AHORA SINO ME HUBIESE OPERADO. SI TENGO MUCHOS SINTOMAS, PERO CREO QUE SI NO ME HUBIESE OPERADO ESTARIA PEOR. MI OPERACION DURO 7 HORAS. LA HICIERON EN EL HOSPITAL FERNANDEZ EN LA CAPITAL DE LA PCIA DE BA AS DE ARGENTINA. ES GRATUITO, NO PAGUE NI UN CNETAVO PUES NO TENGO OBRA SOCIAL.
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PERLA
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# Publicado: 1 Abr 2008 14:11
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HOLA, SOY PERLA, DE ARGENTINA MI MAIL ES ALFRHONDA@HOTMAIL.COM
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ricesli
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# Publicado: 5 May 2008 23:10
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SI .. ES VERDAD DOY FE DE ESTA OPERACION.. SIEMPRE Y CUANDO SE REALICE TAN PRONTO TE DIAGNOSTIQUEN LA ENFERMEDAD
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ricesli
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# Publicado: 5 May 2008 23:16
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Perla, hay pacientes que a veces se operan de las dos formas craneotomia y /oseccion del Filum terminale , con las cuales la enfermedad cede.pero con el filum terminale no es invasiva y solo dura 30 minutos y sales caminando
saludos
Ricardo
ricesli@hotmail.com
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ricesli
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# Publicado: 5 May 2008 23:24
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noo este testimonio no desanima!!! lo que pasa.. es que esta enfermedad el Sr la ha tenido desde muy joven y ha convivido con ella .. después de muchos años y con el avance de la medicina se le dignostica la enfermedad pero su cuerpo ya no es el mismo por el paso de los años y ha degenerado sustantivamente , al realizarle la seccion del fillum terminale, su recuperación va a ser paulatina y en varios caso en 20 a 30% confirmado...es por el estado degenerativo de esta!!!
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Anónimo
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# Publicado: 28 May 2008 20:48
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hola tengo 22 años y por una RNM me entere que tengo CHIARI tipo 1, no se de que se trata y solo el nombre me atemoriza.
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Anónimo
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# Publicado: 28 May 2008 20:51
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me olvide de poner mi nombre. soy Ivana de Argentina
mi mail de contacto es ivana_comriv@argentina.com
mi msn es ivana985@hotmail.com
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CHINITA
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# Publicado: 12 Jun 2008 14:42
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Hola, mi nombre es Lety y fui operada hace 4 años, tuve esa enfermedad y me operaron en el Hospital SIGLO XXI del Seguro Social de la Cd. de México, gracias a ellos y a Dios estoy viva, era un infierno!!! Los dolores son insoportables pero el apoyo de tu familia, amigos y médicos te ayudan a tener valor para superarlo. No te cuaras pero te detienen el avance y la enfermedad. Yosé lo que sienten y de verdad no se desesperen, tengan mucha fe, fe en Dios y sus médico porque si puedes dejar de sufrir y curarte.
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Anónimo
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# Publicado: 24 Jun 2008 17:31
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hola mi nombre es soledad tengo 17 años y el 20/05/08 me operaron de chiari tipo uno la operacion fue muy compleja dado a q duro 8 horas y me sacaron una bertebra estube solamente internada una semana y me recupere perfectamente estoy como si no me hubiera operado realemente estoy muy feliz de estar como antes o mejor
ahora sigo con controles y dentro de un mes me tienen q hacer una resonancia para ver si la siringomielia se detubo
xq de lo contrario tendre q hacer otra operacion mucho mas compleja.
mi caso fue presentado en un seminario dado a q no tenia ningun sintoma solamente una vez q me marie un poco y x control fui al medico y quien iba a decir q hoy estoy operada y realmente muy bien
esperando con ansias irme de viaje de egresados
le agradesco desde ya al equipo de doctor vaso eminencia en el mundo
director de neurocirugia en el mundo
y el señor gonzalez abati otra eminencia
si no fuera x ellos no se si estubiera escribiendo
recien un mes q me opere y estoy fantastica y me da orgullo saber q en nuestro pais todabia quedan personas como ellos
fui operada en el sanatorio anchorena con una maxima atencion
la operacion como lo dije antes es muy compleja pero el q la tenga q hacer no baje los brazos.
mucha suerte a todos los q estan o estubieron en mi misma situacion
y nunk pierdan las esperanzas
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perlasilvia_arizza
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# Publicado: 11 Jul 2008 11:38
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hola, son Perla de Argentina, quisieran que ustedes me den su opinion de cual sera nuestro futuro.
yo estoy operada pero ahora mis sintomas vuelven a avanzar.
como estan ustedes??? caminan'?? que dificultades tienen??
ya se que cada uno es diferente, pero se podria saber mas o menos con que nos vamos a enfrentar????
un beso
perla
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carrira54@hotmail.co m
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# Publicado: 20 Ago 2008 07:00
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soy de argentina, cordoba y quisiera que alguien me informara en que hospitales o sanatorios de nuestro pais puedo averiguar sobre el tipo de cirugia que deben realizarle a mi hija a la que le diagnosticaron chiari I. se imaginaran lo que estamos viviendo. muchas gracias- Raúl mi mail es carrira54@hotmail.com
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carrira54@hotmail.co m
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# Publicado: 21 Ago 2008 04:58
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hola señor ricardo soy de argentina cordoba y como explico mas arriba tengo una hija a la que le diagnosticaron chiari I mande mail al instituto de barcelona pero no repondieron por favor me guastaria me informara en que consiste el filium terminale muchas gracias. raul mail carrira54@hotmail.com
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Anónimo
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# Publicado: 7 Sep 2008 00:46
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Hola, amigos me llamo Gaby soy de Chile y tengo 49 años, me diagnosticaron un Chiari I, hace 3 meses, no habian sintomas, solo desde algun tiempo, al reir me dolia mucho la cabeza , consulte y el diagnostico fue el que indico anteriormente. Por internet se lo que significa el diagnostico, me costo asumir, pero ya estoy preparada para luchar , tengo que operarme, pero me gustaria saber si alguien conoce el nombre de un medico en Chile, que tenga la experiencia en este tipo de operaciòn. De antemano muchas gracias.
Mi correo es lutracha@hotmail.com
Gaby
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marisol
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# Publicado: 9 Sep 2008 17:09
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en chile en el instituto neurologico hay dos buenos medicos el Dr Zuleta y el Doctor Valdivia
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Anónimo
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# Publicado: 9 Sep 2008 18:08
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Mi nombre es soledad , tengo un hijo de 15 años que fue operado de chiari 1 por el doctor Zuleta , en octubre del 2007.
Es el mejjor en Chile, atiende en la clinica alemana y es jefe del neurocirujia infantil.
La operación fué con excelentes resultados .
Solo que como tenia escoliosi grado 54 , se ha ahumentado y ya debo operarlo está con grado 58.
solo quiero saber de otros pacientes que los hayan operado de chiari y tengan siringomelia, y además operados de la columna .
Estoy con muchs dudas si aquí en Chile hay la suficiente experiencia para esta operación a la columna teniendo siringomelia, es decir escoliosis de origen neurologico.ya que no es lo mismo que las escoliosis idopaticas , sin complicaciónes.
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carmen
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# Publicado: 28 Oct 2008 18:22
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yo fui operada en el 1992 de siringomelia por filium terminale del famoso royo y sigo peor ala espera de voverme a operar y con unos dolores infernales cefaleas contracturas musculares dolor de cervicales etc.etec. y tambien tengo sindrome de piernas inquietas y una cardiopatia hipertrofica obstructiva os parece poco pues a qui estoy luchando como puedo
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Anónimo
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# Publicado: 29 Oct 2008 21:54
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Hola mi hija de 6 años tiene chiari 1 y va a ser intervenida en 2 mese es asintomatica y tiene escoliosis neurologica y siringomelia me gustaria saber de alguien q haya sido tratado por duroplastia soy de uruguaymi mail de_takito@hotmail.com
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777v24
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# Publicado: 1 Nov 2008 18:33
Responder
Blog interesante sobre el Chiari...
http://institutneurologic.word press.com/2008/08/03/dr-royo-f ilum-terminale-e-institut-neur ologic/
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777v24
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# Publicado: 1 Nov 2008 18:36
Responder
Blog interesante sobre el Chiari...
http://institutneurologic.word press.com/2008/08/03/dr-royo-f ilum-terminale-e-institut-neur ologic/
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arnold-chiari.com
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# Publicado: 6 Nov 2008 03:03
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Conozco testimonios de personas a las que les fue bien la tecnica de filum terminale y conozco tambien testimonios de personas a las que le fue mal o igual. La tecnica depende mucho de cada persona pero no cura la enfermedad y no se sabe si puede ir bien. En la seccion del filum terminale no se arregla el problema de bloqueo de LCR cerebral que provoca el chiari y no deja de estar comprimido el cerebelo ni deja de estar encajado donde este si el descenso , pues la seccion del filum terminale no afecta sobre la posicion del cerebelo, por lo tanto tampoco sobre los sintomas provocados por su compresion, asi como seguir dando problemas por seguir herniado.
La tecnica de la seccion de filum terminale no esta avalada por ninguna sociedad de neurocirugia en el mundo, solo se realiza por protocolos en la enfermedad de medula anclada.
quien necesite consultar dudas tiene mi correo en:
webmaster@arnold-chiari.com
Pueden preguntarme sobre ambas tecnicas quirurgicas si puedo ayudaros en la informacion podeis preguntar. Ademas de entender un poco del tema tambien fui operado con esa tecnica.
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Anónimo
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# Publicado: 12 Nov 2008 11:46
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Hola soy de Perù . Tengo Alguien muy cercano que padece de chiari tipo 1 . Me gustaria conversar contigo asi me das tu opinion . Te dejo mi direccion daytoal@hotmail.com
gracias.
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